'EITB Maratoia solasean' aborda la esclerosis múltiple desde el ámbito sanitario, social y de investigación

Este viernes, 2 de diciembre, la sede de Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia en San Sebastián ha acogido la mesa redonda titulada EITB Maratoia solasean, en la que se ha abordado la enfermedad de la esclerosis múltiple desde una perspectiva sanitaria, social y de investigación. Y es que, este año la causa de EITB Maratoia es precisamente esclerosis múltiple. El gran día de EITB Maratoia 2022 será el 15 de diciembre, y con esta charla-presentación ha arrancado la recta final de la campaña solidaria, que este año lleva por lema Geldiezinak gara / Somos imparables.

La mesa redonda ha contado con la presencia de Nerea Urien, viceconsejera de Administración y Financiación Sanitarias del Gobierno Vasco; Isabel Octavio, directora de Estrategia y Comunicación Corporativa de EITB; Marian Ibarrondo, directora de Investigación e Innovación Sanitaria; las personas investigadoras Alfredo Rodríguez-Antigüedad (Biocruces Bizkaia), Tamara Castillo (Biodonostia) y Amaia Alvarez de Arcaya (Bioaraba); y en representación de las asociaciones Leire Avellanal, afectada de esclerosis múltiple y médico de profesión. El evento, que ha estado presentado y dinamizado por el periodista de EITB Xabier Madariaga, se ha podido seguir en directo, en streaming, en la web de EITB Maratoia.

Nerea Urien, viceconsejera de Administración y Financiación Sanitarias del Gobierno Vasco, ha sido la encargada de inaugurar la mesa redonda, poniendo en valor iniciativas como EITB Maratoia. "Ayudan a visualizar que en Euskadi investigamos en el ámbito de la salud. Investigamos mucho y bien", ha dicho. EITB Maratoia es una iniciativa que llega a la gente y sirve para concienciar a la ciudadanía de la importancia de la investigación y de su participación, según ha destacado Urien. En este sentido, la viceconsejera ha subrayado que Euskadi cuenta con una red de prestigio conformada por los institutos de investigación sanitaria, uno en cada territorio (Biogipuzkoa, Biobizkaia y Bioaraba) y otro que investiga en servicios de salud: Biosistemak. Todos ellos están coordinados por BIOEF, La Fundación Vasca para la Investigación e Innovación en Salud de Euskadi. Unido a esto, ha subrayado la importancia de la colaboración. "La integración entre la investigación y la asistencia ha sido clave para que hoy en día seamos referentes en esclerosis múltiple", ha subrayado, "siempre de la mano de los pacientes, que son nuestra razón de ser". El Departamento de Salud participa en torno a 50 proyectos y ensayos clínicos en torno a la esclerosis múltiple, con una financiación externa de 850.000 euros.

"Desde EITB, el mensaje que queremos trasladar a la sociedad es que, aunque la esclerosis múltiple paralice literalmente como una ducha fría, todos juntos somos imparables", ha explicado Isabel Octavio, haciendo referencia al lema de esta edición. Ha hecho mención al reto #BustitzenNaiz, que EITB viene llevando a cabo estas últimas semanas, y ha recordado la gran cita del próximo 11 de diciembre en Vitoria-Gasteiz, donde EITB Maratoia pretende volver a  llenar la plaza de la Virgen Blanca con una marea de solidaridad. Pero, además de mojarnos por la investigación, a menos de 15 días de la gran jornada solidaria, llega el momento en el que los medios de comunicación de EITB arrancan la campaña de información y sensibilización de la enfermedad a través de  voces expertas, testimonios de las asociaciones y de investigadores. "Estar al lado de las causas, los temas que más preocupan a la sociedad, es nuestro deber de servicio público", ha subrayado la directora de Estrategia y Comunicación Corporativa de EITB.

Precisamente, y en representación de las asociaciones, ha intervenido en la mesa redonda Leire Avellanal, afectada de esclerosis múltiple y médico de profesión. A preguntas de Xabier Madariaga, Avellanal ha contado su experiencia y la importancia esencial de la labor de las asociaciones. Ha subrayado que se ha avanzado mucho gracias a la investigación. Sin embargo, asegura que aún sigue teniendo que explicar qué es la esclerosis múltiple; y, en este sentido, ha puesto en valor la labor de EITB Maratoia a la hora de dar visibilidad a la enfermedad.

Tras abordar la esclerosis múltiple desde esa perspectiva más social, ha llegado el turno de conocer cuál es la situación concreta en el ámbito de la investigación, de la mano de tres personas investigadoras, de Biocruces Bizkaia, Biodonostia y Bioaraba.

Alfredo Rodríguez-Antigüedad es jefe de Servicio de Neurología y Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del HU Cruces, además del responsable del Grupo de Neuroinmunología de BioCruces Bizkaia y profesor asociado en la Facultad de medicina de la UPV-EHU. Durante la charla, Rodríguez-Antigüedad ha explicado que la investigación realizada hasta la fecha ha permitido encontrar medicamentos que han cambiado la vida de muchas personas. Ha detallado que en Biocruces están investigando con nuevos fármacos y que en la actualidad tienen nueve en activo. Asimismo, buscan crear nuevos modelos asistenciales y tratan de recabar toda la información sobre los síntomas denominados "ocultos", para mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes. También están trabajando en el campo de la medicina personalizada de precisión, buscando nuevos biomarcadores en sangre, además de con plantillas inteligentes para conocer los síntomas de los pacientes, y con exoesqueletos para mejorar su rehabilitación.

Amaya Álvarez de Arcaya, por su parte, es neuróloga en el Hospital Universitario Araba e investigadora del área de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Bioaraba. Según ha explicado en la charla, en la OSI Araba tienen una actividad principalmente asistencial, a la que van incorporando la investigación. Ha presentado un proyecto para proveer una herramienta que facilite al paciente continuar realizando actividad física y rehabilitación de forma individualizada. "Hemos creado una serie de breves videos con ejercicios ajustados a las capacidades y limitaciones de los pacientes y con diferentes niveles de dificultad que próximamente vamos a empezar a usar", ha adelantado. Se trata de ejercicios desarrollados por profesionales sanitarios que las personas pacientes podrán llevar a cabo en su domicilio sin necesitad de aparatos o material específico, según ha explicado.

También Tamara Castillo, investigadora de Biodonostia, ha dado cuenta de los proyectos que se llevan a cabo el Instituto de investigación sanitaria de San Sebastián. El grupo de esclerosis múltiple del Instituto Biodonostia está codirigida por los doctores David Otaegui y la propia Tamara Castillo, y cuenta con varias líneas de investigación. Uno de los campos en los que están trabajando es el de la remielinización, estudiando cómo promover la reparación de los "cables" que se dañan en esta enfermedad. Otra de las líneas gira en torno al envejecimiento del sistema inmunológico o inmunosenescencia, según ha explicado Tamara Castillo en su intervención. Además, más recientemente, han entrado de lleno en el campo de la microbiota (o flora intestinal) y el estudio del eje intestino-cerebro, tratando también de analizar el impacto que la dieta puede tener en la microbiota y, por tanto, en la esclerosis múltiple.

La mesa redonda ha concluido con la intervención de Marian Ibarrondo, directora de Investigación e Innovación Sanitaria, que ha explicado en qué se va a traducir toda la generosidad de la ciudadanía que participa en EITB Maratoia, y cómo se va a canalizar todo lo recaudado en proyectos concretos. Según ha explicado Ibarrondo, una vez cerrada la recaudación, BIOEF (Fundación Vasca de Investigación e Innovación Sanitaria) publica una convocatoria de ayudas para financiar proyectos de investigación. De este modo, se reciben solicitudes de proyectos concretos, los cuales son rigurosamente evaluados en su calidad científico-técnica por expertos evaluadores externos. Una vez que los proyectos se consideran aptos para su financiación, un tribunal evalúa los proyectos de mayor interés científico y de mayor aplicabilidad. En este tribunal, además de científicos, médicos de Osakidetza y miembros del Departamento de Salud, también participan asociaciones de pacientes, tal y como ha subrayado Ibarrondo, quien también ha explicado que habitualmente son proyectos de una duración de unos tres años realizados por diferentes tipos de centros de investigación en Euskadi. "En convocatorias anteriores, gracias a esta solidaridad, se han destinado 6,4 millones de euros para 111 proyectos de investigación en las distintas patologías a las que se ha dirigido la EITB Maratoia. Concretamente los fondos dedicados a la última convocatoria destinada a la financiación de proyectos de investigación en Alzheimer alcanzaron la cifra de 1 104 000 euros y está prevista su resolución a finales de este mes, cuando conoceremos los proyectos de investigación concretos financiados", ha explicado.

Teléfono gratuito para realizar donaciones

Ya está en marcha el teléfono gratuito para realizar donaciones: 900 840 750. Estará en funcionamiento del 1 y el 17 de diciembre, de 11:00 a 22:00 horas, y los días 15 y 16 de diciembre tendrá un horario especial. Un año más, existe la posibilidad de hacer las donaciones on-line a través de eitb.eus/eitbmaratoia, y también se pueden realizar donativos realizando una transferencia bancaria o mediante BIZUM (33478).

La esclerosis múltiple, en datos

-2700 personas en Euskadi padecen Esclerosis Múltiple (EM).

-55 000 personas en el Estado y en Europa la cifra de personas con EM se eleva a 1 200 000.
-Cada 5 minutos se diagnóstica un nuevo paciente de Esclerosis Múltiple en el mundo.

-Afecta más a mujeres que a hombres. Perfil: mujer joven (25-40 años). Por cada hombre diagnosticado con esta enfermedad, se diagnostica a tres mujeres. Está aumentando la prevalencia en mujeres adultas.

-Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en frecuencia tras el Alzheimer y Parkinson.
-Tras los accidentes de tráfico, es la causa de mayor discapacidad en adultos jóvenes.

-Los síntomas son muy variables, no hay dos pacientes iguales, por eso se denomina "la enfermedad de las mil caras".

-La enfermedad se desarrolla de diferentes maneras (brotes o de forma progresiva).

-Es una enfermedad que puede limitar la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto personal y social.

-Euskadi es un lugar de referencia tanto para el tratamiento como para la investigación.
-La investigación en estos momentos se centra en el estudio de las causas, biomarcadores que ayudan a realizar un diagnóstico y un pronóstico precoz, nuevos fármacos en ensayos clínicos, neuroimagen, y nuevos modelos de neurorrehabilitación con tecnología innovadoras. Todo ello dirigido a realizar una medicina personalizada centrada en el paciente, en la vanguardia a nivel internacional.