Descorche solidario por Ronan

"Parada. En blanco", así se quedo Gorosti Txopitea tras conocer el pronóstico de su hijo cuando solo tenía 5 años. El pequeño lekeitiarra, que tiene ahora 11 años, sufre distrofia muscular de Duchenne; una patología degenerativa incluida en el catálogo de "enfermedades raras".

"Ya con 9 años se quedó sentado en una silla" pero ha seguido perdiendo estabilidad. Actualmente Ronan se enfrenta al deterioro y debilidad de sus músculos con una silla eléctrica, pero el deseo de la familia es otro: "Nos gustaría poder comprarle un bipedestador para que durante el día esté un poquito erguido, para que no se le tuerza la columna y todos sus órganos funcionen bien". El problema es que "estas enfermedades son un saco sin fondo", cuenta Gorosti, y el bipedestador que posibilitaría que Ronan mantenga la columna vertebral recta tiene un coste de unos 9.000 euros.

Dispuesta a dar batalla, la familia de Ronan ha logrado un acuerdo con una empresa de reciclaje para cambiar tapones de plástico por dinero. "Por tonelada me pagan 200 euros", explica Gorosti. Hasta el momento son cuatro toneladas las toneladas recogidas con destino Lekeitio, fruto de "la voluntad y las buenas ganas de la gente".

Marcelino Fernández, presidente de BENE, asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares de Bizkaia, recuerda que "actualmente no hay un tratamiento etiológico para estas enfermedades, por lo que las estrategias de rehabilitación son imprescindibles para prevenir complicaciones". "Osakidetza, sin embargo, no recoge la fisio-rehabilitación para nosotros; esa es una de nuestras reivindicaciones". "Si no me puedes dar la curación, dame una mejor calidad de vida", apostilla el presidente de Bene.