Niños 'condenados' a una dieta elemental

Nunca podrán distinguir lo dulce de lo salado, ni lo picante de lo ácido o amargo. Tampoco han masticado ningún alimento sólido ni han experimentado la sensación de ir incorporando a su dieta nuevas texturas. Son niños con una "vida sin comida"; con una alimentación limitada a una fórmula a base de aminoácidos y en forma de polvo. Hasta ahora hay tres casos diagnosticados en Euskadi.

Garikoitz, Mikel y Txaber padecen esta enfermedad de baja prevalencia que por no tener, no tiene ni nombre. "Al principio no te lo crees ni tú", asegura Kontxi, la madre de Garikoitz. En una primera etapa achacaron el problema a "un intestino inmaduro, a un tipo de alergia distinta" pero confiaban en que el pequeño comería algún día. Garikoitz ha cumplido ya los seis años y su único alimento es el Neocate, una fórmula especial diseñada para bebés y niños pequeños que sufren alergia a las proteínas de la leche o intolerancia a las diversas proteínas de los alimentos.

Son niños que padecen, además, muchísimos dolores. A Mikel, de 5 años, "se le han caído los dientes antes de tiempo" cuenta Ana. "Me dicen que la encía la tiene porosa, le duelen las piernas, la cabeza". Ana ni siquiera puede cocinar en casa porque "los olores a comida tampoco los aguanta". ¿Y qué hacer cuando el niño insiste en probar un alimento? Son situaciones que no puedes evitar, cuenta Ana, pero "no le puedes reñir porque sería muy injusto; él se tiene que mentalizar".

Los tres niños han hecho piña y "se consideran primos". Se sienten unidos por el botón en el abdomen a través del que se le suministra el alimento directamente al estómago. También las madres de estos niños buscan unir fuerzas y compartir información con personas que puedan encontrarse en su misma situación. "Creemos que hay un nuevo caso de un pequeño en Urduliz, ya estamos en contacto con ellos; y parece que hay también algún caso en otra comunidad", asegura Kontxi.

"Nos gustaría que familiares de niños mayores de seis meses, con una dieta elemental única" se pusieran en contacto con nosotras porque "algo puede estar pasando". "Esto existe, es real; no estamos locas", subraya Ana. Las familias de Garikoitz, Mikel y Txaber tienen prácticamente ultimados los trámites para lanzar una asociación a través de la cual canalizar todas las energías y buscar respuestas.