La ataxia reactiva la recogida solidaria de tapones

Jon tenía cinco años cuando en enero de 2009 le diagnosticaron ataxia telangiectasia; una enfermedad que, además de provocar pérdida de equilibrio y falta de psicomotricidad, hace que su sistema inmunológico sea más vulnerable. El número de enfermos no supera la decena en el Estado español y el de Jon es el único caso en Euskadi.

Los primeros síntomas de la enfermedad fueron detectados cuando Jon tenía dos años. Patxi Villén, su aita, cuenta que "al principio pensaron que era una parálisis cerebral". "Suele ser el primer diagnóstico que te dan debido a un mal parto, por ejemplo". "Según van pasando los años aparecen, sin embargo, otros síntomas como son las telangiectasias de los ojos, que son bastante evidentes" y que permiten afinar el diagnóstico.

A la angustia y desconcierto por el diagnóstico de una enfermedad degenerativa y sin tratamiento se une el mal común de las enfermedades de baja prevalencia: La escasa o nula inversión en proyectos de investigación. Patxi relata que tras los primeros meses de angustia se pusieron "a buscar por Internet más familias que tuvieran el mismo problema, con la idea de compartir y ver cómo estaba el tema en el resto de comunidades autónomas". Así nació la asociación AEFAT y Aitzina lan taldea.

Las familias unidas en AEFAT buscan que sus hijos puedan disfrutar de una vida plena pese a que su desarrollo sea diferente. En el caso de Jon "para desplazarse andando tiene que ir agarrado y se cansa un poco más que el resto de la gente. Hay que ayudar a vestirle o echarle una mano para comer. En el colegio también tiene una persona de apoyo porque la capacidad cognitiva la tienen intacta y pueden adquirir los conocimientos igual que cualquier otra persona, pero el problema es que no tienen agilidad para escribir".

Reciclaje solidario pro-ataxia

Para avanzar en sus objetivos, el grupo de trabajo Aitzina ha recogido el testigo de la campaña de reciclaje solidario de tapones que permitió a Ronan, vecino de Lekeitio aquejado de distrofia muscular de Duchenne, obtener un bipedestador. "Fue Gorosti, la madre de Ronan, la que nos propuso seguir con la campaña de recogida. Al principio no lo teníamos muy claro pero vimos que era una buena oportunidad para recaudar algo de dinero y hacer algo de publicidad", dice Patxi Villén. Su objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad; cantidad que oscilaría entre los 50.000 y los 60.000 euros.

En la web de Aitzina se puede consultar el listado de los diferentes puntos de recogida de tapones. Sólo en Vitoria-Gasteiz hay ya "unos 20 o 30 puntos a los que se van a sumar los centros cívicos y los garbigunes de la Diputación". La solidaridad, no obstante, también se ha extendido a Bilbao, Donostia, Iruña o La Rioja. Para llevar a cabo la recogida ha sido determinante el apoyo y colaboración de la empresa de reciclaje ESCOR S.L. "Si no nos hubieran puesto tantas facilidades no hubiéramos podido organizar la campaña a este nivel", reconoce el presidente de AEFAT.