2.000 tumores en 2 años, la vida con Síndrome de Cowden

“Nunca pensé que esto pudiera ocurrirme. De pronto vivir se convirtió en mi única meta”. Es la reflexión con la que nos topamos nada más entrar en la web que nos acerca a la historia del valenciano Paco Sanz.

Paco sufre Síndrome de Cowden con afectación cutánea, oral, tiroidea y de la totalidad del tubo digestivo. Estamos ante un trastorno genético incurable y sin tratamiento en el Estado. “El Síndrome de Cowden –asevera Paco– es posible que lo sufra mucha más gente en nuestro país pero, por desconocimiento, los médicos piensan que tienen un cáncer de colon o un tumor cerebral”.

Asumir el diagnóstico

“Una de las grandes pasiones de mi vida es la cooperación al desarrollo –cuenta Paco–; de hecho he sido cooperante para la ONG Esperanzas Sin Fronteras en distintos países. Fue precisamente, volviendo de Senegal cuando me di cuenta de que se me caía el pelo. Al ir al médico (y porque él era aficionado a enfermedades poco habituales) me diagnosticó Síndrome de Cowden: una enfermedad que he sufrido desde que nací, pero que nadie ha sabido nunca diagnosticarme. Incluso me han llegado a quemar toda la cara, pensando que lo que tenía eran verrugas”.

En los dos últimos años, Paco Sanz ha desarrollado tumores en todas las partes blandas de su cuerpo: más de 2.000 en sólo 2 años. “Intento hacer mi día a día lo más normal posible –explica–, algo que para mí es difícil porque rara vez me encuentro bien y siempre me duele algo”. Sus esperanzas están depositadas en un ensayo clínico que se desarrolla en Maryland (EEUU): “Para poder costearme los viajes y la estancia allí, he destinado todos mis ahorros y los de mi familia, y hasta hemos vendido nuestra vivienda familiar. En estos momentos no cuento con más recursos que la colaboración desinteresada de personas que me quieran ayudar”.

Durante la primera fase de tratamiento los tumores se redujeron, los continuos dolores se mitigaron y el riesgo de cáncer cayó en picado. Ahora Paco sueña con poder viajar a Maryland el próximo 10 de enero y seguir contribuyendo en la búsqueda de un tratamiento efectivo para las personas enfermas de Síndrome de Cowden: “Mi vida parece una pesadilla, pero pese a todo no quiero perderla”.

“Nunca pensé que esto pudiera ocurrirme. De pronto vivir se convirtió en mi única meta”. Es la reflexión con la que nos topamos nada más entrar en la web que nos acerca a la historia del valenciano Paco Sanz. Paco sufre Síndrome de Cowden con afectación cutánea, oral, tiroidea y de la totalidad del tubo digestivo. Estamos ante un trastorno genético incurable y sin tratamiento en el Estado. “El Síndrome de Cowden –asevera Paco– es posible que lo sufra mucha más gente en nuestro país pero, por desconocimiento, los médicos piensan que tienen un cáncer de colon o un tumor cerebral”.Asumir el diagnóstico“Una de las grandes pasiones de mi vida es la cooperación al desarrollo –cuenta Paco–; de hecho he sido cooperante para la ONG Esperanzas Sin Fronteras en distintos países. Fue precisamente, volviendo de Senegal cuando me di cuenta de que se me caía el pelo. Al ir al médico (y porque él era aficionado a enfermedades poco habituales) me diagnosticó Síndrome de Cowden: una enfermedad que he sufrido desde que nací, pero que nadie ha sabido nunca diagnosticarme. Incluso me han llegado a quemar toda la cara, pensando que lo que tenía eran verrugas”.En los dos últimos años, Paco Sanz ha desarrollado tumores en todas las partes blandas de su cuerpo: más de 2.000 en sólo 2 años. “Intento hacer mi día a día lo más normal posible –explica–, algo que para mí es difícil porque rara vez me encuentro bien y siempre me duele algo”. Sus esperanzas están depositadas en un ensayo clínico que se desarrolla en Maryland (EEUU): “Para poder costearme los viajes y la estancia allí, he destinado todos mis ahorros y los de mi familia, y hasta hemos vendido nuestra vivienda familiar. En estos momentos no cuento con más recursos que la colaboración desinteresada de personas que me quieran ayudar”.Durante la primera fase de tratamiento los tumores se redujeron, los continuos dolores se mitigaron y el riesgo de cáncer cayó en picado. Ahora Paco sueña con poder viajar a Maryland el próximo 10 de enero y seguir contribuyendo en la búsqueda de un tratamiento efectivo para las personas enfermas de Síndrome de Cowden: “Mi vida parece una pesadilla, pero pese a todo no quiero perderla”.