La vida con Síndrome de Edwards

“Nací un 23 de enero del año 2000 en el hospital Virgen del Camino de Pamplona, pero vivo en un pueblo de Navarra que se llama Olazti/Olazagutía. Es un pueblo súper bonito que se encuentra en la falda de la sierra de Urbasa. Los primeros días fueron muy duros. Tuve que luchar mucho pero, como dicen los que me conocen, soy una niña muy dura y una superviviente ejemplar. Todos los que me rodeaban se llevaron una gran sorpresa al conocerme y los médicos les pusieron las cosas muy crudas a mis padres. Les dijeron que tenía Síndrome de Edwards o lo que es lo mismo Trisomía 18. Yo veía que ellos me miraban con una gran sonrisa en los labios y me regalaban tantos besos que decidí luchar todo lo que podía. Las estadísticas estaban en mi contra. Decían que un 95% de los niños como yo no superaban el año de vida y ese 5% restante, a lo sumo, llegarían a cumplir su quinto año. Tal y como he dicho antes, me puse tozuda y decidí romper esa regla y ¡mira qué curioso!, he cumplido mis 12 años”.

Sí. Maitane es una luchadora nata y ha conseguido romper las estadísticas de un trastorno genético que compromete a todos los sistemas orgánicos del cuerpo. Tal y como leemos en el blog que nos cuenta su historia, Oscar y Maite –su aita y su ama– supieron pronto que Maitane sufría mucho con la claridad y con la luz intensa, y una doctora les dijo que era fotofóbica. “Éste es uno de los mucho títulos que tengo en mi currículum. Eso sí, me compraron unas gafas súper chulas y gracias a ellas la vida me resulta más fácil. También me llevaron donde otro doctor, ya que la espalda la tenía un poco desviada y las caderas no eran simétricas. Este médico les dijo que tenía una gran escoliosis. Fue el segundo título en ese currículum. El cardiólogo, les dijo a mis padres que tenía un problema en el corazón y me pusieron un tratamiento a base de potasio que aún hoy debo seguir tomando. El equipo de digestivo vio que me costaba mucho alimentarme, eso sí, lo que me gusta como; los yogures, los petit suisse, las papillas y algunos purés súper ricos que hace mi madre, me los como encantada. Eso si, me cuesta mucho tragar los alimentos y a veces me dan arcadas y vomito sin yo querer, pero sigo insistiendo para ser una niña muy fuerte”.

Aunque la historia está escrita en primera persona, como si Maitane fuese su narradora, es Mikel, su profesor desde hace seis cursos, quien ha creado un espacio en Internet donde contar el día a día de esta pequeña.

Había cumplido los cinco años cuando Maitane fue al colegio por primera vez. Al principio, y ante su delicado estado de salud, Oscar y Maite se plantearon la escolarización domiciliaria. Sin embargo, desde la escuela rural de Olazti les animaron para que probasen qué tal se las arreglaba en el aula. Tal y como cuenta Oscar “en esta vida todo es lucha, y la mayor es la burocrática”. Pero tras muchas peleas han conseguido, incluso, crear un "aula alternativa de educación especial en zona rural". Esto da pie a que otros niños y niñas con grandes dificultades compartan espacio con Maitane.

Buscamos sustitutos de Ramón

Mientras Maitane siga luchando, necesitará como compañero de batallas a su inseparable peluche Ramón: “Me he aferrado a él cuando tenía dolor, cuando tenía frío, cuando estaba contenta.... He dormido con él casi todas las noches y ha sido el encargado de que yo comiera muchas otras más. Él ha sido testigo de todas mis evoluciones y también de mis involuciones. Ha sido al único muñeco que he mordido (no muerdo nada más), sin embargo, no puedo estar un día sin verlo, lo echo tanto de menos que necesito saber de él siempre, es como si fuera la gasolina de mi motor”. El peluche es un dragón de la firma IQ Builders. Si tienes alguno en el desván o trastero o sabes dónde localizarlo, Maitane estará encantada de tener más cómplices en su ‘aventura’.