Salud- Enfermedades raras
Darpón: 'Cerca de 2.500 personas padecen unas 300 enfermedades raras'
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras el consejero de Salud, Jon Darpón, detalla los datos en Euskadi e insta a visibilizar socialmente a las personas que padecen las enfermedades no frecuentes.
Jon Darpón, consejero de Salud, explica que desde que en 2015 comenzó a elaborarse un registro de enfermedades raras en Euskadi, se han hallado cerca de 1.000 casos, y se ha realizado a su vez una retrospectiva con historias clínicas que ha posibilitado registrar otros 1.500 casos, siendo tres de cada cuatro de carácter infantil. Así, se estima que existen cerca de 2.500 casos en Euskadi.
El consejero explica que son casos en su mayoría graves, sin tratamientos específicos, y tal como el propio Darpón reconoce, no son del interés de las farmacéuticas por lo aislado de su afección social. Así, expresa que desde Osakidetza se ha establecido un sistema para tratar estas enfermedades, estableciendo personal para la atención de enfermedades raras en los grandes hospitales vascos, o facilitando un biobanco que propicie la investigación, un ámbito que es la esperanza de estos pacientes.
Darpón recalca a su vez la trascendencia de visibilizar estas realidades, pues "alinear a las instituciones, profesionales, asociaciones y sociedad" con este problema es una necesidad para estas personas.