"Gracias a Osakidetza Maialen ha podido acceder al medicamento que le da calidad de vida y años"

Apenas llegan al medio centenar los casos de Síndrome de Donohue documentados en el mundo. Se trata de un desorden genético relacionado con la resistencia a la insulina que provoca multitud de complicaciones en el crecimiento y el desarrollo. Es la enfermedad que le diagnosticaron, antes de cumplir el primer año de vida, a la vizcaína Maialen Aulestia.

El pasado mes de enero Maialen cumplió 11 años y lo hizo contra pronóstico, teniendo en cuenta que la esperanza de vida para pacientes con Síndrome de Donohue es de 18 a 24 meses. Desde que le pusieran nombre a la enfermedad, todos los esfuerzos de su familia se han concentrado en garantizar a Maialen la mejor calidad de vida posible. En ese caminar, ha sido clave la ola de apoyo y solidaridad que les ha aupado, incluso en los peores momentos: "Sin la ayuda de la gente que nos rodea", incluso, de "gente que sin conocernos nos ha querido ayudar, esto no hubiera sido posible", asevera Iker Aulestia. "El esfuerzo máximo lo efectúa Maialen, pero nos sentimos súper arropados".

En 2017, Maialen Aulestia entró a formar parte de un prometedor ensayo clínico en el National Institute of Health de Washington DC. El próximo 7 de julio, y tras un largo impasse provocado por la pandemia, y que dejó a Maialen fuera del proyecto, la familia volverá a poner rumbo a EEUU. Antes se sumarán a la guinda del reto que se ha marcado el bilbaíno Kepa Lavado para visibilizar la enfermedad: completar 50 ascensiones al monte Pagasarri.