Acompañamiento voluntario: una mano tendida frente a la soledad del deterioro

Nuestra primera charla con la periodista María Paz Giambastiani nos abrió la puerta a una realidad a la que muchas veces miramos de reojo, y que además, nos puede llegar a incomodar. Para Giambastiani la explicación a esta reacción es clara: "La gente perdió la capacidad de reflexionar. Lo tienen delante de la cara y no lo ven". Y lo que no vemos o nos asusta ver es, precisamente, el sufrimiento del otro, de alguien como ella, a la que la esclerosis múltiple le va restando día a día capacidades y calidad de vida.

Y a medida que la enfermedad quita, aumenta la necesidad humana de contar, de expresarse, de sentir un apoyo, de la visita, de la compañía, de la cercanía. Y ahí es donde fallamos los demás, en el no saber ponerse en los zapatos del otro, en el no acertar qué decir, ni en el qué hacer, ni en el cómo acompañar en el dolor de una realidad vital que no podemos sentir. Y ahí ella también lo tiene claro: "no siempre hay algo que decir, pero la otra persona te siente cerca. Lo peor es el vacío que te hace sentir que tu vida como ser humano no vale nada porque no tienes a nadie; eso es lo más duro de soportar".

Aplacar ese vacío es lo que intenta Paco Castells. Miembro de la asociación Getxo zurekin y formado en escucha activa y acompañamiento, Castells ve cómo al dolor de la pérdida física y de salud se suma el de la pérdida de relaciones. "María Paz necesita alguien para hablar de su muerte, y no encuentra nadie", afirma. Esa es su "misión", afrontar "lo que la gente no es capaz de enfrentar, que es el sufrimiento de María Paz". Por eso, quienes más cerca tendrían que estar de ella, explica, "acaban alejándose". Una distancia que va creciendo casi al mismo tiempo que empeora la salud y que aboca al enfermo a un estado que la propia Giambastiani denomina "la soledad del deterioro". También lleva hacia una autoreflexión casi perversa: "No me quiero morir, pero mi vida sí".