La lucha y la sonrisa de Maialen Aulestia contra el Síndrome de Donahue

Nos sumanos a la iniciativa GoMaialen. Es una batalla individual, familiar, pero también colectiva por una niña preciosa, de Bilbao,que sonríe mucho, a la que le gusta pintar, leer, los columpios y correr, y que tiene una de esas enfermedades llamadas raras por su escasa incidencia en la población:el Síndrome de Donahue o LEPRECHAUNISMO. Es una enfermedad rara, rarísima. Sólo la sufren 4 personas en el mundo actualmente. Se trata de un desorden genético en uno de los genes de la insulina y que impide regular su producción y control en el organismo. Hace, en el caso de Maialen, que su páncreas esté constantemente produciendo insulina, a unos niveles incompatibles con la vida. Como la familia de Maialen explica en su página web, si los niveles óptimos de insulina en sangre están en 3.2 y 16.2 unidades de insulina por mililitro, Maialen tiene 7896 unidades. Los efectos en el organismo son brutales, pero Maialen es una superviviente; casi casi un milagro médico. La esperanza de vida en estos casos es de 18 a 24 meses, pero ella está a punto de cumplir 9 añazos, y sonríe y sonríe. Ella es Maialen Aulestia, nuestra protagonista.