AEFAT
Correr para frenar la ataxia Telangiectasia
Vivir para Ver
Patxi Villén, presidente de la asociación AEFAT, explica en qué consiste la enfermedad y cuáles son las actividades que realizan para darla a conocer y recaudar fondos para su investigación.
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La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. AEFAT, es el nombre de la asociación creada en 2009. Agrupa a unas 30 familias con afectados en España, en su mayoría niños y jóvenes. Luchan por la investigación de esta enfermedad rara, financiando proyectos de investigación.Buscan una mejor calidad de vida para sus hijos e hijas y quieren sensibilizar a la sociedad para lograr una mayor inclusión.
Patxi Villen es el presidente de la asociación con quien conversamos sobre la realidad y el día a día de su hijo Jon afectado de esta enfermedad. Conocemos las necesidades que diariamente tiene un enfermo de ataxia telangiectasia y en qué punto se encuentran las investigaciones que harán posible su cura o cuanto menos que la enfermedad no progrese. Este mismo domingo, último día de Korrika, participarán en un kilómetro en el que quieren que se visibilice su realidad.