El 22% de los casos de enfermedades raras en Euskadi son de menores de 15 años

Mañana se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras que en Euskadi presenta una tasa de 27 casos por 10.000 habitantes. En Araba la tasa es de 29. Además el 22% de las personas que figuran en el registro de enfermedades raras, son menores 15 años.

Los profesionales de Osakidetza y el Departamento de Salud ha identificado cerca de 6.000 casos en Euskadi, correspondientes a 722 patologías diferentes.

El Departamento de Salud mantiene activos un total de 75 proyectos de investigación. Son enfermedades complicadas sobre todo para quien la sufre y sus familiares.

Desde el Departamento se va apostar por profundizar en la mejora del diagnostico, investigación y acceso a medicamentos.

Hablamos con Itxiar Astigarraga jefa del servicio de pediatría y responsable de la unidad oncológica de pediatría en Cruces, Juana María Saéz de la Federacion de enfermedades raras -FEDER- y con Patxi Villen es el padre de Jon que sufre  ataxia telangiectasia.