Sara Calvo, presidenta de Adela Araba: ‘Unas 40 personas padecen ELA en Álava’

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva de la que no se conoce cura ni remedio. En todo el Estado español hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA, un número constante debido a la altísima rotación que hay. Y es que, cada día, se diagnostican 3 nuevas personas, pero es que, otras 3 fallecen. Hoy en Radio Vitoria Gaur Magazine queremos dar el altavoz a Sara Calvo, presidenta de Adela Araba y Lidia Encabo, trabajadora social, para visibilizar esta enfermedad tan cruel que paraliza a todas las personas que la sufren.

En Álava hay unas 40 personas diagnosticadas de ELA y 300 en el País Vasco. Lidia Encabo señala que en la asociación Adela Araba tratan unas 20 familias. Aunque, admite, cada caso es diferente y la evolución también es diferente, 'la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años'. Es por esa corta esperanza de vida que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declara como una de las enfermedades más crueles del mundo. 'Te vas encerrando en tu propio cuerpo mientras tu cabeza sigue intacta', expresa Sara Calvo.

También hablamos con Koldo Berruete, docente, escritor y vecino de Antoñana que presentará a las siete de la tarde en el Centro Cívico Arana el libro 'Soy Unai, padezco ELA. Esta es mi historia, a ti te la regalo'. Un homenaje a un valiente joven al que le diagnosticaron ELA hace dos años.

Los principales objetivos de la presentación del libro es visibilizar la enfermedad y solicitar más recursos para la investigación. Algo tan fundamental ya que como dice la presidenta de Adela, 'es una lotería que le puede tocar a cualquiera'. Y es que, la ELA no distingue ni razón de edad, ni de sexo, ni de posición social. 'Hay un 10% genético pero el 90% es esporádico', declara.

Los actos como la presentación del libro esta tarde son muy importantes para acercar a la sociedad en general la ELA, para poder generar esa empatía necesaria para conocerla y para tratar a las personas con esta enfermedad y sus familias. También para recibir ayudas ya que las que reciben son mínimas. 'Es muy cruel que muchas personas tengan que decidir no continuar viviendo por no tener recursos económicos', declara la presidenta.