'Ur Handitan' sobre el Síndrome de Wolfram, esta noche

Esta noche, en 'Ur Handitan' estarán con Oier Lakuntza e Ilune Dufau, afectados por el Síndrome de Wolfram, que nos narrarán cómo es convivir con esta enfermedad rara neurodegenerativa.

Oier Lakuntza tiene 32 años y nació en Iruñea. Terminó sus estudios en la ikastola y estudió química en la Universidad de Navarra. Apróbó con Cum Laude la tesis sobre Química Cuántica con Pedro Miguel Etxenike como miembro del jurado. Hoy en día trabaja como investigador en una empresa alavesa. Es montañero, bertsolari y tiene gran apego a todo lo que tenga que ver con la cultura euskaldun.

Ilune Dufau tiene 10 años y vive en Ziburu con su padre Peio, su madre Laure y sus hermanas Lohitzune y Amaia. Es una chica risueña, inteligente y muy espabilada. Le gusta la música por encima de todas las cosas, y dedica mucho tiempo a tocar la trikitixa y el piano.

Ambos hacen la vida de cualquier joven, pero hay una característica que les distingue del resto: el Síndrome Wolfram.

Oier es ciego y sordo. Desde que le diagnosticaron esta enfermedad rara y neurodegenerativa, los médicos le dijeron a su padre y a su madre que no tenían nada que hacer, que se podría quedar ciego y sordo. Fue la peor noticia que pudieron recibir Ángel y Arantxa. Sin embargo, desde entonces Oier ha hecho frente a todas las dificultades, y a nivel mundial es uno de los afectados con el Síndrome Wolfram que más lejos ha llegado.

Ilune, por su parte, tiene pequeños problemas de vista y un excelente oído, y al  igual que Oier tiene diabetes. Es muy joven aún y la enfermedad no se ha desarrollado mucho de momento. Su familia vive con ilusión y optimismo los avances que se han dado en la investigación en este campo.

El Síndrome Wolfram no tiene curación, pero los invitados de este programa y sus familiares no quieren pensar en ello. Tratan de disfrutar de la vida gozando el día a día.

'Ur Handitan' se emite los martes a las 22:30 horas en ETB1 y eitb.eus.