23:30ean
'Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo', ETB2n eta eitb.com-en
Erreportaje honetan Euskadin Sanfilippo gaixotasuna duten ume batzuk gertutik ezagutzeko aukera izango dugu. Gurasoek, gaixotasunaren inguruan hitz egingo digute.
Oier, Sanfilippo sindromea duen umea. Argazkia: EiTB
Guar, ETB2n eta eitb.com-en, 'Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo' erreportajea ikusteko aukera izango dugu. Gaixotasuna arrarotzat kalifikatzen dute, oso pertsona gutxik jasaten duten gaixotasuna da, eta heriotza eragiten du nerabezaroan. Ez da gaixotasun hau gaindutu duen pertsonarik ezagutzen.
Sanfilippo sindromea 50.000 jaiotzetik baten ematen da, eta espainiar estatuan 70 kasu ezagutzen dira. Euskadin, ordea, gaixotasuna jasaten duten zazpi ume daude. Sintomak bi urtetik lau urtera bitartean hasten dira. Adin horietara arte, umeek ez dute gaixotasunaren sintomarik izaten. Bi urtetik aurrera hasten dira sintomak agertzen eta arnasa hartzeko zailtasunak, belarriko infekzioak, atentzio falta eta hizkuntzak ikasteko zailtasunak izaten dituzte.
Euskal Telebistak Euskadin Sanfilippo sindromea duten bost kasu gertutik ezagutu ditu. Naiara eta Jose Angel senar-emazteak dira eta Sanfilippo gaixotasuna duten hiru ume dituzte. Zazpi urteko Aritzek, bost urteko Ixonek eta hiru urteko Unaik, gaixotasun hau dute. Izaskun eta Kepa bost urte dituen Oierren gurasoak dira, eta Oierrek A motako Sanfilippo sindromea du. Mertxeren eta Mikelen semea den Ikerrek, ordea, bederatzi urte ditu eta B motako Sanfilippo gaixotasuna du.
Bakoitzak bere esperientzia kontatuko du, eta gaixotasunaren bizitzen nola ikasi duten azalduko dute. Euren seme-alabek gaixotasun hau zutela jakitean nola erreakzionatu zuten, eta gaur egun nolako bizimodua duten azalduko dute erreportaje honetan. Etorkizunerako duten esperantzez ere hitz egingo dute.
Oraindik ez dago gaixotasuna sendatzeko tratamendurik. Orain arte egin diren ikerketek emaitza onak eman dituzte, eta orain da gaixo hauekin proba egiteko aukera. Ikerketen emaitza onek esperantza ematen die gaixotasun hau duten umeei eta euren gurasoei.
Saioak ume eta guraso hauen lagunekin eta eskolako zuzendari, maisu eta andereinoekin ere hizt egingo du. Gainera, Pablo Sanjurjo Gurutzetako ospitaleko Pedriatiako Metabolopatien Unitateko nagusiak gaixotasunaren inguruko azalpenak emango ditu.
'Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo' erreportajea, gaur emango da 23:30ean.