Wolfram Sindromea duten bi lagunekin egongo da 'Ur Handitan' saioa gaur gauean

Gaur gauean, 'Ur Handitan' saioan, Wolfram Sindromea gaixotasun arraro eta neurodegeneratiboa duten Oier Lakuntzaren eta Ilune Dufauren egunerokotasuna erakutsiko dute.

Oier Lakuntzak 32 urte ditu, eta Iruñean jaio zen. Ikastolan ikasketak amaitu eta gero, Nafarroako Unibertsitatean Kimika ikasteari ekin zion. Kimika kuantikoaren inguruko tesia ere Cum Laude notarekin gainditu zuen, Pedro Miguel Etxenike epaimahaiburu izan zuelarik. Gaur egun, ikerlari lanetan dihardu Arabako enpresa batean. Bertsolari, mendizale eta euskaltzale amorratua da.

Ilune Dufauk 10 urte ditu, eta Ziburun bizi da aita Peio, ama Laure eta Lohitzune eta Ana ahizpekin. Neska zoriontsua da erabat, zinez bizkorra eta argia. Musika maite du beste edozer gauzaren gainetik, eta orduak ematen ditu bere logelan trikitia eta pianoa jotzen.

Biek edozein gaztek egiten duen moduko bizimodua dute, baina berezitasun batek bereizten ditu besteengandik: Wolfram Sindromeak.

Oier itsua eta gorra da. Gaixotasun arraro eta neurodegeneratibo hau diagnostikatu ziotenean, medikuek zera esan zioten bere gurasoei: "Ez daukazue ezer egiterik, itsu eta gor gera daiteke". Bizitzan inoiz jaso zezaketen berririk latzena eman zieten orduan Angeli eta Arantxari. Ordutik, ordea, Oierrek oztopo guztiei aurre egin die, eta mundu mailan Wolfram Sindromea duten pertsona guztien artean bera da bizitzan urrunen heldu denetako bat.

Ilunek ikusmen arazo txikiak ditu; entzumena, aldiz, bikaina du. Oierrek bezala, diabetesa antzeman zioten txiki-txikitatik. Oso gaztea da oraindik, eta gaixotasuna ez zaio gehiegirik garatu momentuz. Ilusioz eta baikortasunez bizi dituzte bere gurasoek ikerketa munduan egiten ari diren aurrerapausoak.

Wolfram Sindromeak ez du sendabiderik, baina 'Ur Handitan' saioko gonbidatuek eta beraien senitartekoek ez dute horretan pentsatu nahi. Bizitzaz gozatzen saiatzen dira egunerokotasunaz disfrutatuz.

Wolfram Sindromea, gaur, 22:30ean, ETB1en eta eitb.eus-en.